Свердловский министр принял неожиданное решение по громкому делу Миши Бахтина с СМА

Глава свердловского минздрава Андрей Карлов одобрил назначение препарата «Рисдиплам» маленькому Мише Бахтину, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает URA.RU, называя решение беспрецедентным в истории уральской медицины.

— Принятие решения Карловым было сложным процессом, учитывая его профессиональный опыт детского врача и беспокойство о возможной реакции организма ребенка на изменение терапии. [ ] После анализа информации он согласился на назначение препарата при условии, что ребенок будет регулярно проходить обследования для мониторинга возможных побочных эффектов, — сообщил собеседник агентства, предоставивший документ.

В возрасте полутора месяцев у Миши Бахтина обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА), смертельное заболевание. Для лечения Миши использовался «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире (одна ампула стоит 160 миллионов рублей).

После успешного начала терапии «Золгенсма» родители Миши обратились за продолжением лечения с использованием «Рисдиплама» в ОДКБ и министерство здравоохранения Свердловской области. Однако им было отказано в продолжении терапии. С тех пор родители не только судились с медиками, но и регулярно выходили на пикеты, привлекая внимание политиков и общественности.